του Βαγγέλη Γεωργίου
Το κτήριο ήταν παλιό αλλά μεγάλο. Ανεβαίνοντας στο πρώτο όροφο ανεβοκατέβαιναν άνθρωποι βιαστικά κρατώντας χαρτιά στα χέρια. Το Κέντρο Ημέρας Εφήβων με Αυτισμό στο Περιστέρι, www.kpechios.gr , συστεγάζεται με μια δημόσια υπηρεσία. Δεν έδωσα σημασία. Εγώ έπρεπε να προλάβω το ραντεβού μου. Χτυπώντας την πόρτα, μου άνοιξε η Αγγέλα. Το γραφείο της ήταν περιποιημένο και φροντισμένο.
Μου προσέφερε ένα ζεστό τσάι και μετά τη πρώτη γουλιά ξεκίνησα να της κάνω μια ερώτηση. Ωστόσο με «πρόλαβε» κάποιος άλλος. Από το διπλανό δωμάτιο ακούστηκαν δυνατοί ήχοι, βίαιοι γυναικείοι ήχοι. Με την Αγγέλα κοιταχτήκαμε αμήχανα ώσπου ένιωσε την ανάγκη να απολογηθεί: «Αυτή είναι η Κ. μας, πριν λίγο ήρθε»… Οι ήχοι όμως δεν σταμάτησαν… Εκείνη τη στιγμή άρχισα να παίρνω μια ιδέα από τον κόσμο των ατόμων με αυτισμό…
Η Κ., μια έφηβη απαράμιλλης ομορφιάς, εκείνη την ώρα δεχόταν τη φροντίδα δυο ειδικών θεραπευτών. Η Αγγέλα, η κοινωνική λειτουργός του Κέντρου Ημέρας, με βεβαίωσε ότι επρόκειτο για μια προχωρημένη μορφή του λεγόμενου Αυτιστικού Φάσματος το οποίο περιλαμβάνει μια μεγάλη γκάμα νευροαναπτυξιακών διαταραχών. Για να καταλάβουμε λοιπόν: στο ένα άκρο βρίσκεται η Κ., η οποία πάσχει από «τυπικό» αυτισμό, δηλαδή έχει νοητική υστέρηση, είναι περισσότερο κλεισμένη στον εαυτό της, και γι’ αυτό είναι δυσκολότερο να την προσεγγίσουν οι άνθρωποι γύρω της και να παρέμβουν στο τρόπο συμπεριφοράς της. Στο άλλο άκρο είναι τα άτομα με σύνδρομο Asperger, ή με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας. Είναι άτομα με καλή μεν νοημοσύνη και επίπεδο λόγου αλλά με αρκετές δυσκολίες. Ενδιάμεσα στα δύο αυτά άκρα υπάρχουν ποικίλες και ανομοιογενείς εικόνες. Πάντως, όπως και να χει, οι σοβαρές δυσκολίες στην επικοινωνία, στις κοινωνικές σχέσεις και στη συμπεριφορά είναι κοινό σημείο όλων των περιπτώσεων.
Η φροντίδα ενός έφηβου με αυτισμό είναι πραγματικά σαν μια ατέρμονη χειρουργική επέμβαση της οποίας τα αποτελέσματα φαίνονται σε βάθος χρόνου. Χρειάζεται μέθοδο, γνώση, και πάνω απ’ όλα ΥΠΟΜΟΝΗ. Αυτό το είδα από τους θεραπευτές και θεραπεύτριες του Κέντρου. Ο αυτισμός είναι σαν μια φωτιά που δεν σβήνεται. Δεν θεραπεύεται. Είναι το σημείο εκείνο όπου γενετικές, βιολογικές, περιβαλλοντικές και φυσικά νευρολογικές ανωμαλίες -της φύσης- ενώνονται και αφοπλίζουν τις ζωές χιλιάδων ανθρώπων. Παλιότερα θεωρούσαν ότι ο αυτισμός είναι μια σπάνια διαταραχή. Σήμερα όμως ξέρουμε την αλήθεια: 1 στους 100 ανθρώπους εμπίπτουν στις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού. Και για να το φέρουμε στα μέτρα μας, στην Ελλάδα περίπου 100.000 άτομα εμφανίζουν τη διαταραχή. Επαναλαμβάνω 100.000 αυτιστικοί Έλληνες!! Μόνο το νησί της Χίου έχει 500 συνανθρώπους μας με αυτισμό!
Παρόλα αυτά με μεγάλη μου έκπληξη πληροφορήθηκα ότι στην Ελλάδα ανέκαθεν δεν υπήρχε ούτε μία έρευνα για τον αυτισμό. Ο αυτισμός που μετράει αιώνες δεν έχει τραβήξει την δέουσα ιατρική και κρατική κυρίως προσοχή στη χώρα μας. Μπορεί θεωρητικά να μη θεραπεύεται, ωστόσο η πρώιμη ανίχνευση, η διάγνωση και η εξατομικευμένη δια βίου παρέμβαση και ψυχοκοινωνική αποκατάσταση από εξειδικευμένους θεραπευτές μπορεί να έχει αποτελέσματα. Προσπάθειες από μεμονωμένους φορείς έχουν γίνει πολλές. Το ζήτημα είναι ότι το αρμόδιο υπουργείο τι κάνει, αν κάνει;
Όσα μου έμαθε η εβδομάδα
Η τιμή της κόκας
Νέος ομορφάντρας
Στα γήπεδα
To ξαναβλέπω!
Εμφάνιση/Απόκρυψη σχολίων Σχόλια
Πόσο χαίρομαι όταν διαβάζω άρθρα με σχετικό περιεχόμενο! Δεν τα βλέπουμε συχνά και γι' αυτό η πλειοψηφία ξέρει ελάχιστα. Άλλωστε να μην ξεχνάμε ότι το πρώτο βήμα για την αποδοχή των ατόμων με οποιεσδήποτε ιδιαιτερότητες είναι η γνώση και η πληροφόρηση της κοινωνίας.
Χαίρομαι που διαβάζω ένα τέτοιο άρθρο!Είναι πολύ συγκινητικό!Το ότι δεν θεραπεύεται δεν σημαίνει ότι δεν πρέπει το κράτος να μην προσφέρει την ανάλογη φροντίδα.Είναι και οι 100.000 έλληνες πολίτες και πάνω απ' όλα συνάνθρωποι...Δυστυχώς,δύσκολα θα δούμε από το κράτος να κάνει κάτι επί του θέματος.Εδώ δεν κάνει άλλα και άλλα για υποθετικά "σοβαρότερα" θέματα εκτός του ότι όλα τα υποργεία ασχολούνται με την ελληνική κρίση.Ας βασιστούμε και πάλι στη καλή θέληση εκείνων που συνεισφέρουν με τις δωρεές τους...
O αυτισμός είναι ένα από τα προβλήματα που η κοινωνία προσπαθεί να κρύβει κάτω από το χαλί. Διάφοροι μεμονωμένοι φορείς, όπως λέτε, (Δ. Κολλάτος, κλπ) έχουν επιδιώξει να τα ξεσκεπάσουν. Μέσα σε αυτές τις ενέργειες εντάσσεται και το
διαφωτιστικό άρθρο σας.
Μπήκα στην ιστοσελίδα που αναφέρετε (www.kpechios.gr). Οι άνθρωποι είναι αξιέπαινοι.
Νομίζω ότι θα βρείτε το άρθρο αυτό εξαιρετικά ενδιαφέρον, και ελπίζω να το μεταβιβάσετε και στο κέντρο που αναφέρετε, και κυρίως στους γονείς της Κ.:
http://www.the-scientist.com/2011/2/1/42/1/
Χαίρομαι που διαβάζω ένα τέτοιο άρθρο!Είναι πολύ συγκινητικό!Το ότι δεν θεραπεύεται δεν σημαίνει ότι δεν πρέπει το κράτος να μην προσφέρει την ανάλογη φροντίδα.Είναι και οι 100.000 έλληνες πολίτες και πάνω απ' όλα συνάνθρωποι...Δυστυχώς,δύσκολα θα δούμε από το κράτος να κάνει κάτι επί του θέματος.Εδώ δεν κάνει άλλα και άλλα για υποθετικά "σοβαρότερα" θέματα εκτός του ότι όλα τα υποργεία ασχολούνται με την ελληνική κρίση.Ας βασιστούμε και πάλι στη καλή θέληση εκείνων που συνεισφέρουν με τις δωρεές τους...
Αγαπητέ κύριε Γεωργίου,
Είναι γεγονός ότι το κράτος δεν λαμβάνει την πρόνοια που απαιτείται για τα άτομα με αναπηρία γενικότερα. Υπάρχει έλλειψη υποδομών με επακόλουθο τη δύσκολη διαβίωση και την αδυναμία σωστής εκπαίδευσης των ατόμων με αυτισμό, νοητική υστέρηση και των ΑμεΑ εν γένει. Ειδικότερα, οι ομοσπονδίες των ΑμεΑ έχουν εκφράσει την αντίθεσή τους στην ανάληψη της διοργάνωσης των παγκοσμίων αγώνων SPECIAL OLYMPICS από την Ελλάδα, τη στιγμή κατά την οποία δεν καλύπτονται βασικές ανάγκες των ατόμων για τα οποία γίνεται όλη αυτή η γιορτή.
Σάς παραθέτω παρακάτω την ανοιχτή Επιστολή του Προέδρου της ΕΣΑμεΑ κ.Βαρδακαστάνη προς τον Πρωθυπουργό, στηλιτεύοντας το γεγονός της ανάληψης των Special Olympics, που απευθύνονται κυρίως στην κατηγορία της νοητικής αναπηρίας, που έρχεται σε απόλυτη αντίθεση με τη γενικότερη οικονομική και κοινωνική κατάσταση της χώρας και της επικρατούσας λογικής των γενικών περικοπών ακόμη και των
χαμηλότερων μισθών και συντάξεων!
Με εκτίμηση,
Σοφία Δημητριάδη
ΑΝΟΙΧΤΗ ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΤΗΣ Ε.Σ.Α.μεΑ.
ΠΡΟΣ ΤΟΝ ΠΡΩΘΥΠΟΥΡΓΟ ΤΗΣ ΧΩΡΑΣ κ. ΓΙΩΡΓΟ ΠΑΠΑΝΔΡΕΟΥ
Παγκόσμιοι Αγώνες Special Olympics στην Ελλάδα
της οικονομικής και κοινωνικής κρίσης 2011
Κύριε Πρωθυπουργέ,
Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), με τη σφαιρική θεώρηση των πραγμάτων που τη διακρίνει σε όλη την πορεία της και βιώνοντας την καθημερινή αγωνία των πολιτών με αναπηρία που παλεύουν να αντιμετωπίσουν
τα προβλήματα της αναπηρίας σε συνθήκες μεγάλης οικονομικής κρίσης, παίρνειξεκάθαρη και κοινωνικά υπεύθυνη θέση όσον αφορά το πολύ σοβαρό θέμα της διοργάνωσης στην Αθήνα τον Ιούνιο του 2011 των Παγκοσμίων Αγώνων Special
Olympics, που απευθύνονται κυρίως στην κατηγορία της νοητικής αναπηρίας.
Η Ε.Σ.Α.μεΑ. θεωρεί ότι η ανάληψη της διοργάνωσης των Παγκοσμίων Αγώνων Special Olympics στην Ελλάδα έρχεται σε απόλυτη αντίθεση με τη γενικότερη οικονομική και κοινωνική κατάσταση της χώρας και της επικρατούσας λογικής
των γενικών περικοπών ακόμη και των χαμηλότερων μισθών και συντάξεων!
Αναμφίβολα, όταν η Ελλάδα διεκδίκησε τους συγκεκριμένους αγώνες, η ελληνική οικονομία δεν είχε εισέλθει επίσημα στην επώδυνη κατάσταση που βρίσκεται σήμερα. Όμως αρκεί το κριτήριο της οικονομικής κρίσης για την ανάληψη και
διεξαγωγή ή μη των Αγώνων Special Olympics;
Πώς μπορεί κανείς να επιτρέψει την κατασπατάληση πόρων για τη διοργάνωση τέτοιου είδους εκδηλώσεων, όταν οι δομές στήριξης των ατόμων με νοητική αναπηρία και των οικογενειών τους και γενικότερα των ατόμων με αναπηρίαβρίσκονται σε δεινή οικονομική κατάσταση;
Πώς μπορεί κανείς να υποστηρίξει την πραγματοποίηση αυτών των αγώνων, όταν χιλιάδες άτομα με νοητική αναπηρία
και με άλλες βαριές αναπηρίες βρίσκονται εκτός σχολείων, με μόνη στήριξη την οικογένειά τους;
Όταν το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης αδυνατεί να στηρίξει τη λειτουργία προγραμμάτων και υπηρεσιών που απευθύνονται στα άτομα με αναπηρία, είναι κοινωνικά, πολιτικά και οικονομικά ανεύθυνο να δαπανώνται
τεράστια ποσά σε ένα κοσμοπολίτικο γεγονός που δεν θα προσφέρει απολύτως τίποτα στη χώρα. Χρησιμοποιούμε τον όρο «κοσμοπολίτικο γεγονός» διότι οι Special Olympics δεν αναγνωρίζονται ως αθλητικό γεγονός ούτε από την Ελληνική Πολιτεία, αφού η νομοθεσία περί Αθλητισμού Ατόμων με Αναπηρία τα αγνοεί παντελώς, ούτε όμως από τις διεθνείς αρχές διοργάνωσης αθλητικών γεγονότων (ΙPC, IWAS κ.λπ.).
Εάν η χώρα έχει τη δυνατότητα να δαπανήσει δεκάδες εκατομμύρια ευρώ, υπολογίζονται τουλάχιστον 26.000.000 ευρώ από τον κρατικό προϋπολογισμό και να κινητοποιήσει χορηγίες σημαντικού ύψους για τη χρηματοδότηση αυτών των
αγώνων, τότε αυτή η χώρα έχει τουλάχιστον την υποχρέωση να δημιουργήσει αντισταθμιστικά οφέλη, πρώτα από όλα, για τα ίδια τα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειές τους και φυσικά για τη δοκιμαζόμενη ελληνική κοινωνία στο
σύνολό της.
Στο σημείο αυτό πρέπει να αναφερθούμε και στον τρόπο που οι ιθύνοντες -πρώην και νυν - για τους συγκεκριμένους αγώνες στη χώρα, έχουν αντιμετωπίσει συνολικά τη σχέση των αγώνων αυτών με το οργανωμένο εθνικό αναπηρικό κίνημα.
Η ηγεσία των Special Olympics στη χώρα, προώθησε επιμελώς την πλήρη απομόνωση του οργανωμένου αναπηρικού κινήματος από την οργανωτική και εκτελεστική επιτροπή των αγώνων.
Επιπρόσθετα, η όλη επικοινωνιακή πολιτική για την προώθηση των αγώνων είναι επιεικώς προβληματική. Δεν έχει καμία σχέση με τη δικαιωματική προσέγγιση της αναπηρίας, στηρίζεται σε χαρακτηριστικά φιλανθρωπίστικης αντίληψης,
συμπονετικού συντηρητισμού και κολακευτικού λαϊκισμού και αντιμετωπίζει το άτομο με νοητική αναπηρία όχι ως υποκείμενο δικαιωμάτων, αλλά ως αντικείμενο οίκτου και ελέους. Οι αγώνες αυτοί δεν γίνονται για τα άτομα με αναπηρία, αλλά αποτελούν μία ξεπερασμένη παραχώρηση σε ένα συντηρητικό κατεστημένο που διαχειρίζεται αυτήν την υπόθεση στη χώρα τα τελευταία 30 χρόνια.
Ανατρέχοντας στο παρελθόν και κάνοντας μια αποτίμηση, από την οπτική της σχέσης κόστους / οφέλους, της κληρονομιάς που άφησαν οι Παραολυμπιακοί Αγώνες στην Ελλάδα
Πριν από 5 χρόνια μπήκα στο κόσμο των αυτιστικών, αφού ο μικρότερος γιος μου είναι αυτιστικός. Ο δικός μου δεν είναι αποκομμένος από το κόσμο, αλλά έχει εμμονές και δεν καταλαβαίνει τους κοινωνικούς κανόνες.
Για τις εμμονές δεν μπορείς να κάνεις και πολλά, τους κοινωνικούς κανόνες όμως μπορεί να τους διδαχθεί. Προφανώς δεν θα μάθει να διαβάζει ή να γράφει (αν και το προσπαθούμε) αλλά ειλικρινά δεν με πειράζει καθόλου (και ο παππούς μου αναλφάβητος ήταν και έζησε μια χαρά). Θέλω να έχει μια καλή ζωή και αυτός και ο αδελφός του.
Αυτό που θέλω από το κρατός, είναι να φτιάξει αυτιστικά σχολεία και να τα στελεχώσει με ειδικότητες -υπάρχει ήδη στο Αιγάλεω τέτοιο σχολείο- αλλά έχει μόνο δασκαλα ειδικής αγωγής, οι λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές και ψυχολόγοι εξαφανίστηκαν.
Είμαστε υποχρεωμένοι όλοι οι γονείς να πληρώνουμε ιδιωτικά κέντρα για λόγο- και εργοθεραπεία όπου το 45λεπτο κοστίζει σχεδόν 50 ευρώ. Επειδή τελειώνουν και νωρίς γύρω στις 12μιση είμαστε υποχρεωμένοι όσοι γονείς εργάζονται να πληρώνουμε και άτομο για να κρατήσει το παιδί μέχρι την επιστροφή μας.
Εν κατακλείδι αυτό που θα ήθελα από το κράτος είναι να αντιμετωπίσει το ένα παιδί μου ακριβώς όπως και το άλλο που πηγαίνει στο δημόσιο σχολείο και να μου κόψει όλα τα επιδόματα που μου δίνει όσο είναι μικρό. Όταν μεγαλώσει ας το εξετάσουν όλες οι ειδικότητες ψυχολόγοι, κοινωνιονολόγοι, ειδικοί και ανειδίκευτοι και αν είναι ανίκανο προς εργασία ας του δώσουν μια μικρή σύνταξη.
> Αγαπητέ κύριε Γεωργίου,
>
> Είναι γεγονός ότι το κράτος δεν λαμβάνει την πρόνοια που απαιτείται για τα άτομα με αναπηρία γενικότερα. Υπάρχει έλλειψη υποδομών με επακόλουθο τη δύσκολη διαβίωση και την αδυναμία σωστής εκπαίδευσης των ατόμων με αυτισμό, νοητική υστέρηση και των ΑμεΑ εν γένει. Ειδικότερα, οι ομοσπονδίες των ΑμεΑ έχουν εκφράσει την αντίθεσή τους στην ανάληψη της διοργάνωσης των παγκοσμίων αγώνων SPECIAL OLYMPICS από την Ελλάδα, τη στιγμή κατά την οποία δεν καλύπτονται βασικές ανάγκες των ατόμων για τα οποία γίνεται όλη αυτή η γιορτή.
>
> Ο Πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ κ.Βαρδακαστάνης απέστειλε ανοιχτή Επιστολή του προς τον Πρωθυπουργό, στηλιτεύοντας το γεγονός της ανάληψης των Special Olympics, που απευθύνονται κυρίως στην κατηγορία της νοητικής αναπηρίας, που έρχεται σε απόλυτη αντίθεση με τη γενικότερη οικονομική και κοινωνική κατάσταση της χώρας και της επικρατούσας λογικής των γενικών περικοπών ακόμη και των χαμηλότερων μισθών και συντάξεων!
Η επιστολή είναι αναρτημένη στο διαδίκτυο, για όποιον θέλει να έχει περαιτέρω πληροφόρηση.
>
> Με εκτίμηση,
>
> Σοφία Δημητριάδη
>