Ο διαβήτης τύπου 1 (ΔΤ1 ή, αλλιώς, παιδικός διαβήτης, όπως άστοχα λεγόταν παλιά) είναι μια αόρατη αυτοάνοση ασθένεια –αν κι εγώ προτιμώ να την περιγράφω ως συνθήκη– που μπορεί να επισκεφθεί τον καθένα μας. Ο διαβήτης τύπου 1 έρχεται ξαφνικά, χωρίς manual, σαν να σκάει μία βόμβα στο σαλόνι του σπιτιού της οικογένειας. Είναι ανίατος, ως να επέλθει το επίτευγμα της ίασης που θα μπορέσει ίσως να επιφέρει η επιστήμη. Δεν προκαλείται από τις επιλογές μας, απλώς τυχαίνει, είτε λόγω προδιάθεσης DNA ή λόγω κακής τύχης. Τα πρώτα συμπτώματα είναι δυσδιάκριτα: αφύσικα συχνή ούρηση και δίψα, απώλεια βάρους, κατάπτωση και υπνηλία. Μετά τη διάγνωση, κάθε μέρα είναι γεμάτη ανεξάντλητες πληροφορίες που κανείς δεν μπορεί να αφομοιώσει με συνέπεια ή λειτουργικότητα. Ημέρες αδιανόητης αγωνίας, αϋπνίας, αυταπάρνησης. Με τον καιρό επέρχεται μία νέα κανονικότητα, με καλύτερες και χειρότερες ημέρες, αλλά καμία εύκολη.

Ο ΔΤ1 είναι δε αόρατος, καθώς η ανυπέρβλητη προσπάθεια που απαιτείται για την αντιμετώπισή του, τόσο λόγω της πολυπλοκότητας της διαχείρισής του αλλά και των μεταπτώσεων της ψυχολογίας στην καθημερινότητα, δεν φαίνεται παρά μόνο στους ανθρώπους που τον αντιμετωπίζουν και στην οικογένειά τους. Οπως μία πάπια που κουνάει ασταμάτητα τα πόδια της παλεύοντας στα κύματα, αλλά το μόνο που φαίνεται είναι ένα αγέρωχο κεφάλι πάνω από το νερό. Πρόσφατα, ένα παιδί στο σχολείο ανέφερε στη 10χρονη κόρη μου: «Δεν φαίνεσαι σαν να έχεις διαβήτη».

Ο κρίσιμος αλγόριθμος

Κάθε άνθρωπος από τις δεκάδες χιλιάδες στη χώρα μας που ζει με ΔΤ1 καλείται να προσομοιάσει 24×7 τον αλγόριθμο του παγκρέατος, το οποίο δεν παράγει πλέον καθόλου ινσουλίνη. Η συγκεκριμένη ορμόνη είναι απολύτως απαραίτητη για να χρησιμοποιείται από τον οργανισμό μας η γλυκόζη και να παράγεται ενέργεια από τα κύτταρά μας, εν ολίγοις για να προκύπτει το θαύμα του μεταβολισμού στο σώμα μας. Πριν από την ανακάλυψη της ινσουλίνης το 1921, η διάγνωση με ΔΤ1 σήμαινε βέβαιο θάνατο, σύντομα.

Σύμμαχοι στην προσπάθεια του ανθρώπου να προσομοιάσει τη λειτουργία του παγκρέατος είναι η κρίση του, η εξέλιξη (ευτυχώς!) της τεχνολογίας του διαβήτη και οι γνώσεις που αποκτά για τους υδατάνθρακες που περιέχονται σε κάθε τρόφιμο: σε μία φέτα ψωμί, σε μία μερίδα μακαρόνια, ή στο κάθε φρούτο, ανάλογα με το βάρος τους και βέβαια όχι μόνο στα γλυκά. Αλλά και πόσο γρήγορα δρα το κάθε φαγητό (το μήλο άμεσα/η μπανάνα σταθερά με διάρκεια/η πίτσα κυρίως με μεγάλη ένταση έπειτα από ώρες), πώς αντιδρά ο οργανισμός του στην ινσουλίνη εκείνη την ώρα σε σχέση με τη χαρά ή το στρες, την άσκηση, το τρέξιμο ή το ανέβασμα μιας σκάλας, τη χαμηλή θερμοκρασία στην ατμόσφαιρα ή μια γρίπη που ελλοχεύει. Ο κατάλογος είναι ατελείωτος και ο αλγόριθμος επηρεάζεται από περισσότερες από 25 ευμετάβλητες παραμέτρους. Κάθε ώρα, κάθε λεπτό, πρέπει να είσαι εκεί. Ακόμα και άγρυπνος μέσα στη νύχτα.

Και πώς ακριβώς δουλεύει όλο αυτό λειτουργικά; Ο ενήλικας ή το παιδί πρέπει να χορηγεί την ινσουλίνη με ενέσεις ή αντλία ινσουλίνης, ενώ μετρά τα σάκχαρά του με αίμα από τρύπημα δακτύλου ή μέσω ενός σένσορα συνεχούς καταγραφής γλυκόζης που ενσωματώνεται συνήθως στο χέρι, κάτω από τον ώμο. Αν χορηγήσει περισσότερη ινσουλίνη ή αν δεν υπολογίσει σωστά το timing και καθυστερήσει να φάει έστω και λίγα λεπτά, κινδυνεύει από υπογλυκαιμία. Μόνη λύση, να χορηγηθεί άμεσα φαγητό με υδατάνθρακες (ποιο, και πόσο;) ώστε να αποφευχθεί η ζαλάδα, η λιποθυμία, μετέπειτα οι σπασμοί και –φευ– το μοιραίο.

Κάθε λεπτό μετράει. Αν χορηγήσει λιγότερη ινσουλίνη από την αναγκαία ποσότητα για το συγκεκριμένο φαγητό, επέρχεται υπεργλυκαιμία. Υστερα από κάποιες ώρες, παράγονται κετόνες, τις οποίες αν δεν καταπολεμήσουν η ενυδάτωση και η επιπρόσθετη ινσουλίνη που θα χορηγηθεί (βέβαια ο οργανισμός σε πολλές περιπτώσεις έχει τη δική του άποψη), η έγκαιρη νοσηλεία είναι η μόνη λύση που θα αποτρέψει την κατάληξη. Και αν προσπαθήσει κανείς να είναι τόσο συντηρητικός ώστε να αποφεύγει συστηματικά τα χαμηλά σάκχαρα, λόγω της άμεσης επικινδυνότητας υπογλυκαιμίας εντός λίγων λεπτών, ο αναπόφευκτα υψηλός μέσος όρος σακχάρων στην καθημερινότητα οδηγεί σε μακροχρόνια προβλήματα με σοβαρές συνέπειες στην καρδιά, στα μάτια, στον εγκέφαλο, στα νεφρά, μειώνοντας τόσο το προσδόκιμο ζωής όσο και την ποιότητά της.

Η ζωή του διαβητικού, μια μαθηματική εξίσωση

Ο ηθοποιός και σκηνοθέτης Νίκος Κουρής, ο οποίος ζει με διαβήτη τύπου 1 εδώ και δεκαετίες, έχει παρομοιάσει τη ζωή του με μία μαθηματική εξίσωση. Εγώ διαχειρίζομαι τον διαβήτη της κόρης μου και παρ’ ότι έχω σπουδάσει σε κάποια από τα πιο απαιτητικά πανεπιστήμια του κόσμου και διοικώ τρεις εταιρείες, δύο εκ των οποίων μάλιστα έχω ιδρύσει, θεωρώ τη διαχείριση του διαβήτη περίπου 10 φορές πιο δύσκολη από το πιο μεγάλο επίτευγμα της ζωής μου. Για να γίνει απλά κατανοητό, αρκετοί εξ ημών καταφέρνουμε με πολύ κόπο να κερδίζουμε με σκορ 2-1 ή 3-2, κάποιες φορές να φέρνουμε ισοπαλία, και αρκετές φορές να χάνουμε 3-1 ή 4-0. Αλλοι χάνουν με πιο βαριά σκορ, ασχέτως προσπάθειας. Με βεβαιότητα, ωστόσο, θα έρθει η ημέρα που όλοι μας, όσο καλή ομάδα και αν έχουμε, όσο καλά και αν παίξουμε, θα χάσουμε 9-0. Ναι, 9-0. Κι εκείνη την ώρα, πρέπει να προσπαθήσουμε με κάθε τρόπο να κρατήσουμε το σκορ να μην πάει στο 20-0 (κι όμως, γίνεται να πάει!). Δεν το διαλέξαμε, αλλά το πράττουμε καθημερινά, χωρίς καμία άλλη επιλογή. Χρησιμοποιώ, βλέπετε, πληθυντικό καθώς ο διαβήτης είναι υπόθεση όλης της οικογένειας, αν και ποτέ δεν θα εικάσω ότι γνωρίζω πώς νιώθει ακριβώς η κόρη μου.

Αν διαβάσατε ως εδώ, σίγουρα θα ξέρετε πλέον αρκετά περισσότερα για το διαβήτη τύπου 1, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη σήμερα. Για τις υπόλοιπες εξίσου σημαντικές 364 ημέρες, ρώτησα τους γονείς αρκετών παιδιών με διαβήτη τι θα ήθελαν να γνωρίζουν οι φίλοι τους και ο περίγυρός τους για αυτά. Σχεδόν όλα τα παιδιά διάλεξαν την επίγνωση της διαφορετικότητάς τους («να μη με ρωτούν γιατί έχω σένσορα στο σώμα μου», «να ξέρουν γιατί πρέπει να πίνω χυμό συχνά», «να μη με ρωτούν γιατί έχω τηλέφωνο που απαγορεύεται στο σχολείο», «να καταλαβαίνουν τη δυσκολία που αντιμετωπίζω»). Τα παιδιά αυτά, βεβαίως και τους ενήλικες, τους μαχητές του διαβήτη, όπως λέγονται διεθνώς, αξίζει να τους δούμε χωρίς οίκτο, αλλά ως ενεργά μέλη της κοινωνίας, που μπορούν να διαπρέπουν ενάντια σε όλα τα εμπόδια της καθημερινότητάς τους. Μπορούμε να μάθουμε πολλά από τον καθένα τους ξεχωριστά. Εμένα, πάντως, με εμπνέουν. Παλιά, δε, είχα τόση άγνοια για την οποία πλέον νιώθω μόνο ντροπή.

* Ο Χρήστος Στεργίου είναι επιχειρηματίας, πατέρας 10χρονου παιδιού με διαβήτη τύπου 1

Ακολουθήστε το Protagon στο Google News