Οι Αμερικανοί χαρακτηρίζουν την άνοια ως «το μακρύ φιλί για καληνύχτα», καθώς η εκφυλιστική νόσος πρώτα κλέβει το μυαλό και τη μνήμη των πασχόντων, και χρόνια αργότερα παίρνει τη ζωή τους. Αυτή η οδυνηρή διαδικασία προκαλεί αντιφατικά συναισθήματα σύγχυσης, θυμού και ντροπής στους φροντιστές τους.

Σύμφωνα με δημοσίευμα της Washington Post, μια έρευνα που δημοσιεύτηκε στο επιστημονικό περιοδικό Nature Medicine φέτος δείχνει ότι αναφέρονται κατά μέσο όρο περίπου 500.000 νέα κρούσματα άνοιας ετησίως στις ΗΠΑ – και ο αριθμός αυτός αναμένεται να διπλασιαστεί έως το 2060.

Το βιβλίο της Εμα Χέμινγκ Γουίλις, με τίτλο «Το Απροσδόκητο Ταξίδι», προσφέρει μια βαθιά συγκινητική, και άκρως προσωπική οπτική για την ασθένεια. Ο σύζυγός της, ο κορυφαίος ηθοποιός του Χόλιγουντ Μπρους Γουίλις, διαγνώστηκε με μετωποκροταφική άνοια (FTP) το 2022, σε ηλικία 67 ετών. «Ο χειρότερος εφιάλτης μου έγινε πραγματικότητα», γράφει η Χέμινγκ.

Η ανάγνωση του βιβλίου, το οποίο η εκδοτική εταιρεία περιγράφει ως «έναν υποστηρικτικό, πρακτικό οδηγό για την πλοήγηση στην περίπλοκη, συναισθηματική και μεταμορφωτική εμπειρία της φροντίδας ασθενών με εκφυλιστικές εγκεφαλικές νόσους», είναι δύσκολη, αλλά προσφέρει πρακτικές συμβουλές για τα εκατομμύρια των φροντιστών που αναλαμβάνουν απρόθυμα αυτόν το ρόλο σε όλο τον κόσμο, γράφει η Washington Post.

Νεότερη κατά 23 χρόνια από τον σύζυγό της, η Χέμινγκ είναι το αντίθετο της στερεοτυπικής χολιγουντιανής συζύγου – όπως η πρώην σύζυγος του ηθοποιού, η Ντέμι Μουρ. Και όμως, η ερωτική ιστορία τους διαθέτει στιγμές γκλάμουρ – όπως όταν ο Γουίλις έστειλε το προσωπικό του αεροπλάνο για να φέρει την Χέμινγκ στο εξοχικό του στην Καραϊβική.

Σχεδόν μια δεκαετία αργότερα, ο ηθοποιός διαγνώστηκε αρχικά με αφασία, αποσύρθηκε από τον κινηματογράφο, και ακολούθως έλαβε την καταστροφική διάγνωση της FTP. Η Χέμινγκ μεταφέρει τον αναγνώστη σε αυτόν τον τρομακτικό νέο κόσμο από την πρώτη σελίδα του βιβλίου, αποκαλύπτοντας πρώτα τους προσωπικούς φόβους και τα τρωτά της σημεία, και αργότερα τη δύναμη και την ανθεκτικότητά της.

«Ξαφνικά έπρεπε να ηγηθώ σε ένα αχαρτογράφητο ταξίδι, χωρίς πυξίδα και χωρίς αίσθηση κατεύθυνσης», γράφει χαρακτηριστικά. Περιγράφει την απομόνωση που αισθάνθηκε – ειδικά πριν το ζεύγος αποκαλύψει τη διάγνωση του ηθοποιού με μια ανάρτηση στο Instagram – και την απεγνωσμένη επιθυμία της για έναν οδικό χάρτη.

Το « Απροσδόκητο Ταξίδι» είναι ένα βιβλίο που απευθύνεται σε όσους αναλαμβάνουν τη φροντίδα ανθρώπων οι οποίοι πάσχουν από κάθε μορφή άνοιας. Παράλληλα μιλά για τους φροντιστές των ανοϊκών ασθενών, οι οποίοι αντιμετωπίζουν το κενό της αβεβαιότητας, τον πόνο της απομόνωσης, αλλά και τις δύσκολες αποφάσεις που συνοδεύουν αυτή τη διαδρομή.

Χάρη στο προνόμιό της ως συζύγου ενός σταρ του Χόλιγουντ – κάτι που αναγνωρίζει ανοιχτά– η Χέμινγκ Γουίλις μπόρεσε να συναντηθεί με πολλούς από τους καλύτερους και πιο διακεκριμένους ειδικούς σε θέματα άνοιας, φροντίδας, υγείας του εγκεφάλου, ψυχοθεραπείας και νοσηλευτικής, αναφέρει η Post. Σχεδόν κάθε κεφάλαιο του βιβλίου της περιλαμβάνει ερωταπαντήσεις με κάποιον επώνυμο ειδικό.

Τα κεφάλαια τελειώνουν με συγκεκριμένες λίστες υποχρεώσεων, οι οποίες βοηθούν στην ανάλυση όσων προβλημάτων αρχικά φαίνονται ανυπέρβλητα. Στις σελίδες του το βιβλίο καλύπτει σειρά θεμάτων όπως η κατανόηση της μεταβαλλόμενης νοημοσύνης, η σημασία της οικοδόμησης σύνδεσης και κοινότητας, και ο χρόνος που αφιερώνει ο φροντιστής στον εαυτό του και στην ανατροφή των παιδιών του κατά τη διάρκεια της περιόδου φροντίδας.

Παράλληλα, η Χέμινγκ εστιάζει στην πολύ δύσκολη απόφαση να ζητήσει ο φροντιστής βοήθεια από άλλους, καθώς και σε κάποια από τα μαθήματα που έχει πάρει – όπως ο διαχωρισμός της ασθένειας από την προσωπικότητα του ατόμου, καθώς και την τεράστια σημασία ο φροντιστής να φροντίζει τον εαυτό του.

Μία από τις πιο αμφιλεγόμενες πτυχές της ιστορίας της Χέμινγκ Γουίλις είναι η σχετικά πρόσφατη απόφασή της να εγκαταστήσει τον Γουίλις σε χωριστό, ασφαλέστερο σπίτι με ισόγεια διαρρύθμιση, λόγω της συνεχιζόμενης επιδείνωσης της κατάστασής του. Περιγράφει λεπτομερώς τις αποδοκιμασίες που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές και απαντά: «Η αγάπη δεν μετριέται από το πού παρέχεται η φροντίδα, αλλά από την ίδια τη φροντίδα. Οι ανάγκες κάθε οικογένειας είναι διαφορετικές και δεν υπάρχει ένας μοναδικός σωστός τρόπος».

Για όσους αγωνίζονται με την απόφαση να τοποθετήσουν έναν δικό τους σε ίδρυμα ή κέντρο φροντίδας με υποβοήθηση, αναφέρει: «μερικές φορές αυτό που χρειάζεται το αγαπημένο σου πρόσωπο υπερβαίνει τις δυνατότητές σου ως φροντιστή».

Η οικογένεια του Γουίλις – που περιλαμβάνει φυσικά και την Μουρ μαζί με τα τρία (ενήλικα πλέον) παιδιά που έχει αποκτήσει μαζί του – προετοιμάζεται για το τέλος. Η Χέμινγκ συνοψίζει τη δική της ζωή γράφοντας: «Δεν είχα επιλογή στο θέμα της ασθένειας του Μπρους, ούτε ως προς την αντίδρασή μου σε αυτήν. Τώρα έχω – μπορώ να βυθιστώ στη θλίψη, ή να πάρω πίσω λίγη από τη δύναμή μου και να κάνω το καλύτερο για όλους μας».

Το σθένος της, σύμφωνα με την Washington Post, θυμίζει τον πρωταγωνιστή της σειράς ταινιών «Πολύ Σκληρός για να Πεθάνει», στις οποίες ο Γουίλις ερμηνεύει έναν καθημερινό άνθρωπο που μάχεται ενάντια σε συντριπτικές αντιξοότητες με πνεύμα και τόλμη. Είτε το συνειδητοποιεί, είτε όχι, η Εμα έχει αναλάβει αυτόν τον ρόλο.

Ακολουθήστε το Protagon στο Google News