837
Ο Χασάν, που πέρασε τα πρώτα χρόνια της ζωής του στα νοσοκομεία, μπορεί πια να παίζει όπως όλα τα παιδιά της ηλικίας του | University of Modena and Reggio Emilia

Το δεύτερο δέρμα (και η νέα ζωή) του Χασάν

Protagon Team Protagon Team 9 Νοεμβρίου 2017, 15:30
Ο Χασάν, που πέρασε τα πρώτα χρόνια της ζωής του στα νοσοκομεία, μπορεί πια να παίζει όπως όλα τα παιδιά της ηλικίας του
|University of Modena and Reggio Emilia

Το δεύτερο δέρμα (και η νέα ζωή) του Χασάν

Protagon Team Protagon Team 9 Νοεμβρίου 2017, 15:30

Ο Χασάν, ένα εννιάχρονο αγόρι από τη Συρία που είχε χάσει το 80% της επιδερμίδας του εξαιτίας μίας σπάνιας γενετικής νόσου του δέρματος ,είδε τη ζωή του να αλλάζει χάρη σε ένα απειροελάχιστο τμήμα του δέρματός του που είχε μείνει ανέπαφο από τη νόσο και στην προσπάθεια μιας ομάδας ιταλών γιατρών του κέντρου Αναγεννητικής Ιατρικής «Στέφανο Φεράρι» του πανεπιστημίου της Μόντενα, όπως αναφέρει η Repubblica. Η ομάδα με επικεφαλής τον Μικέλε Ντε Λούκα έλαβε το κομμάτι δέρματος του Χασάν -εύθραυστο όσο τα φτερά της πεταλούδας- «διόρθωσε» το DNA του, το καλλιέργησε και το άφησε να μεγαλώσει στο εργαστήριο, συνδυάζοντας δύο από τις πιο προχωρημένες μεθόδους της σύγχρονης Βιολογίας: γονιδιακή θεραπεία και βλαστικά κύτταρα.

Η γονιδιακή θεραπεία και τα βλαστικά κύτταρα θεωρούνται το μέλλον της Ιατρικής. «Αλλά υπάρχουν σχετικά λίγα παραδείγματα που αυτές οι νέες μέθοδοι έχουν εφαρμοστεί και έχουν θεραπεύσει ανθρώπους» ανέφεραν στο επιστημονικό περιοδικό Nature οι ειδικοί που κλήθηκαν να περιγράψουν την πρωτοποριακή επέμβαση. Γιατροί που μίλησαν στον Guardian χαρακτήρισαν το αποτέλεσμα της θεραπείας στον Χασάν «αξιοθαύμαστο και τεράστιο επίτευγμα».

Ο Χασάν σήμερα μπορεί να τρέχει και να παίζει μπάλα όπως όλα τα παιδιά. Ο μικρός έφτασε στη Γερμανία το 2013 με την οικογένειά του, πρόσφυγες από τη Συρία. Υπέφερε από μία σπάνια γενετική ασθένεια του δέρματος (πομφολυγώδης επιδερμόλυση) η οποία προκαλεί φουσκάλες και κυρίως την εξασθένιση της επιδερμίδας. Ενα γονιδιακό ελάττωμα εμποδίζει την επιδερμίδα να «δέσει» στο δέρμα. Το εξωτερικό μέρος του δέρματος διαλύεται, πέφτει, προκαλώντας πόνο και τραύματα. Από τη νόσο εκτιμάται ότι υποφέρουν περίπου 500.000 άτομα παγκοσμίως. Καθώς δεν υπάρχει θεραπεία το 40% χάνει τη ζωή του προτού φτάσει στην εφηβεία.

Οταν ο Χασάν έφτασε στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο του Μπόχουμ το 2015 ήταν 7 ετών και είχε χάσει το μεγαλύτερο μέρος της επιδερμίδας του – εκτός από το κεφάλι και ένα μικρό τμήμα στο αριστερό του πόδι. «Η κατάσταση επιδεινώνεται, το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι θεραπείες παρηγορητικής ιατρικής», ανέφεραν τον Αύγουστο του 2015 οι γερμανοί γιατροί του Μπόχουμ στους γονείς του. Το παιδί είχε χάσει το 80% του δέρματός του, είχε υψηλό πυρετό, δεν αντιδρούσε και ζύγιζε μόνο 17 κιλά. Επαιρνε συνεχώς αναλγητικά και αντιβιοτικά, αλλά ακόμα και αυτά λίγο μπορούσαν να μετριάσουν το μαρτύριό του. Μια προσπάθεια μεταμόσχευσης δέρματος από τον πατέρα του, παρότι αρχικά φάνηκε να επιτυγχάνει, ύστερα από 14 ημέρες απέτυχε. Αλλά το χειρότερο, θυμάται ο πατέρας του, ήταν οι ερωτήσεις. «Γιατί πρέπει να ζω έτσι;» τον ρωτούσε.

 

imageskin(1)
Οι γιατροί εφαρμόζουν το νέο δέρμα

Οι γιατροί σήκωσαν τα χέρια, δεν είχαν άλλες λύσεις. Αυτή ήταν η κατάσταση όταν έφτασε στη Μόντενα το τηλεφώνημα από τους γιατρούς του Μπόχουμ. «Μου τηλεφώνησαν στα τέλη Αυγούστου», ανέφερε ο Ντε Λούκα «γιατί παλιότερα είχαμε αντιμετωπίσει δύο περιστατικά πομφολυγώδους επιδερμόλυσης χρησιμοποιώντας γονιδιακή θεραπεία και βλαστοκύτταρα. Αλλά παρότι είχαμε καταφέρει να μεταμοσχεύσουμε μικρά τμήματα του δέρματος δεν είχαμε καταφέρει να βελτιώσουμε σημαντικά την κατάσταση των ασθενών».

Με τη βοήθεια διερμηνέων οι γιατροί εξήγησαν στους γονείς ότι πρόκειται για μια πειραματική θεραπεία που θα μπορούσε να αποδειχτεί ακόμα και θανατηφόρα. Οι γερμανοί γιατροί αφαίρεσαν το μικρό κομμάτι του δέρματος που είχε μείνει ανέπαφο από τη νόσο και το έστειλαν στη Μόντενα. «Από τη στιγμή που το λάβαμε και επί τρεις μήνες δεν ασχοληθήκαμε με τίποτε άλλο» διηγείται ο ιταλός γιατρός.

imagestaff
Ομαδική φωτογραφία για το ερευνητικό προσωπικό και του γιατρούς του Χασάν. Ο επικεφαλής της ομάδας, Μικέλε Ντε Λούκα, βρίσκεται στη δεύτερη σειρά, τρίτος από δεξιά

Στα κύτταρα που ελήφθησαν από το δέρμα του Χασάν οι γιατροί ενέχυσαν έναν ανενεργό ιό ικανό να εισχωρεί στον πυρήνα των κυττάρων και να αφήσει το DNA του. Οι ιοί που χρησιμοποίησαν οι γιατροί είχαν τροποποιηθεί ώστε να αποθέτουν στα κύτταρα την υγιή «εκδοχή» των γονιδίων που δεν λειτουργούν σωστά στην επιδερμόλυση. Με λίγα λόγια οι ιοί θα μετέφεραν τη θεραπεία.  «Η κατάσταση της υγείας του παιδιού ήταν τότε απελπιστική», λέει ο Ντε Λούκα. Τον Οκτώβριο του 2015 με δύο άλλους συναδέλφους του έφτασε στο Μπόχουμ και αμέσως ξεκίνησαν. Αμεσα έγινε η πρώτη μεταμόσχευση των νέων κυττάρων, στα άκρα και στα πλευρά. Ο Χασάν ήταν καλυμμένος με γάζες, «έμοιαζε με μούμια» θυμάται ο πατέρας του. Επειδή κρίθηκε απαραίτητη απόλυτη ακινησία, ο μικρός έμεινε σε καταστολή επί δώδεκα ημέρες.

Υστερα από οκτώ ημέρες οι γιατροί αφαιρούν τις πρώτες γάζες και για πρώτη φορά αισθάνονται ότι υπάρχει ελπίδα. Τον Νοέμβριο ακολούθησε δεύτερο χειρουργείο. Ο πυρετός έπεσε. Με το τρίτο χειρουργείο η προσπάθεια ολοκληρώθηκε και ξεκίνησε η αργή αλλά σταθερή επιστροφή του Χασάν στη ζωή. «Μου φαινόταν σαν όνειρο» λέει ο πατέρας του. «Τώρα παίζει, είναι δραστήριος, αισθάνεται φυσιολογικός και αγαπάει τη ζωή» προσθέτει.

Τον Φεβρουάριο ύστερα από επτά μήνες βγήκε από το νοσοκομείο και τον Μάρτιο επέστρεψε στο σχολείο. Σήμερα μπορεί  να ελπίζει πια σε μία ζωή κανονική και το μόνο που μένει να υπενθυμίζει την περιπέτειά του είναι μερικοί «λεκέδες» στο δέρμα του. Και καθώς δεν μιλούσαν την ίδια γλώσσα ευχαρίστησε τον γιατρό με ένα βλέμμα: «Δεν μιλήσαμε, ανταλλάξαμε ένα χαμόγελο. Αυτό ήταν όλο και ήταν αρκετό», καταλήγει ο Ντε Λούκα.

Ακολουθήστε το Protagon στο Google News

3