1017
Ο Οκινς ζωγραφίζει έναν πίνακα με το στόμα της -και σε κώμα στο νοσοκομείο, στην ένθετη φωτογραφία | Facebook / John Okins

Εγραψε ολόκληρο βιβλίο χρησιμοποιώντας μόνο τα μάτια της

Protagon Team Protagon Team 19 Σεπτεμβρίου 2020, 16:26
Ο Οκινς ζωγραφίζει έναν πίνακα με το στόμα της -και σε κώμα στο νοσοκομείο, στην ένθετη φωτογραφία
|Facebook / John Okins

Εγραψε ολόκληρο βιβλίο χρησιμοποιώντας μόνο τα μάτια της

Protagon Team Protagon Team 19 Σεπτεμβρίου 2020, 16:26

Το 2008, στα 27 της χρόνια, η Τρέισι Οκινς υπέστη ένα σοβαρό ατύχημα κάνοντας γυμναστική.

Οι γιατροί δεν κατάφεραν να διαγνώσουν το ανεύρυσμα που δημιουργήθηκε εξαιτίας του στον εγκέφαλό της και για τα επόμενα έξι χρόνια η Τρέισι συνέχισε κανονικά την καθημερινότητα της.

Μέχρι που ένα βράδυ του 2014 το ανεύρυσμα τής προκάλεσε εγκεφαλικό επεισόδιο.

Η τότε 33χρονη Βρετανίδα οδηγήθηκε εσπευσμένα στο νοσοκομείο σε κωματώδη κατάσταση -και παρέμεινε σε κώμα για σχεδόν πέντε μήνες.

Όταν τελικά ξύπνησε από το κώμα, δεν μπορούσε να κουνήσει τίποτα, ούτε χέρια, ούτε πόδια, ούτε καν το κεφάλι της.

Οι γιατροί της ανακοίνωσαν ότι έπασχε από ψευδοκώμα (το γνωστό «locked-in-syndrome»-LIS), κατά το οποίο ο ασθενής διατηρεί την συνείδησή του αλλά όλοι του οι μύες έχουν παραλύσει.

Ανίκανη να μιλήσει και να κινηθεί, παγιδευμένη σε ένα σώμα που δεν μπορούσε να την βοηθήσει, η 39χρονη σήμερα Τρέισι, η οποία στο μεταξύ είχε παντρευτεί και είχε αποκτήσει και μια κόρη, δεν το έβαλε κάτω.

Και μέσα σε έξι χρόνια έγραψε ένα ολόκληρο βιβλίο… μόνο με τα μάτια της, καθώς αυτά και το στόμα της είναι τα μόνα πάνω στο υπόλοιπο ερμητικά «κλειδωμένο» σώμα της τα οποία λειτουργούν ακόμη κανονικά.

Και το μυαλό της, φυσικά.

Το βιβλίο, που ονομάζεται «I’m Glad You Didn’t Die Mummy» (Μαμά, Χαίρομαι Που Δεν Πέθανες), κυκλοφόρησε τον Μάιο και πήρε το όνομά του από κάτι που της είπε η κόρη της, η Aμπερ, όταν ξύπνησε από το κώμα.

Η Οκινς παρέμεινε σε κώμα για πέντε μήνες

Το πώς το έγραψε βέβαια το βιβλίο της, αποτελεί από μόνο του έναν άθλο.

Μετά από χρόνια αποκατάστασης, η Tρέισι ανέκτησε τελικά κάποια υποτυπώδη κίνηση στο λαιμό της και άρχισε να γράφει χρησιμοποιώντας ένα tablet.

Η συσκευή της είναι ειδικά κατασκευασμένη με ένα λογισμικό που της επιτρέπει να επιλέγει γράμματα από την οθόνη και χρησιμοποιώντας το πηγούνι της πατάει ένα κουμπί που είναι προσαρμοσμένο στην αναπηρική της πολυθρόνα.

Αυτό σημαίνει επίσης ότι εδώ και λίγο καιρό μπορεί να βγαίνει εκτός σπιτιού από μόνη της, καθώς μπορεί να οδηγήσει το αμαξίδιό της.

«Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά [με LIS] δεν ήξερα τίποτα για την αναπηρία αυτή και όλες οι πληροφορίες που βρήκα ήταν πολύ δυσοίωνες και άσχημες. Δεν είναι τόσο κακό όσο πιστεύουν οι άνθρωποι. Θέλω να βοηθήσω τους ανθρώπους να γνωρίσουν πώς είναι πραγματικά να είναι κάποιος ένα άτομο με ειδικές ανάγκες. Ο τρόπος με τον οποίο οι άνθρωποι βλέπουν τα άτομα με ειδικές ανάγκες αλλάζει προς το καλύτερο. Να θυμάστε ότι όλοι εμείς είμαστε απλώς άνθρωποι, η υγεία των οποίων έχει πάει στραβά», λέει στα βρετανικά ΜΜΕ, χρησιμοποιώνατς την ειδική συσκευή επικοινωνίας της.

Με τον πατέρα της, Τζον

Στο βιβλίο της, η Tρέισι εξηγεί ότι για την ίδια είναι απογοητευτικό όταν οι άνθρωποι προσπαθούν να μαντέψουν τι λέει πριν ακόμη αυτή τελειώσει την πρότασή της.

«Με την πάροδο του χρόνου έμαθα όλα τα κόλπα που χρησιμοποιούν οι άνθρωποι για να μην επικοινωνήσουν μαζί μου: Μερικοί άνθρωποι, ας πούμε, αποφεύγουν να με κοιτάζουν στα μάτια. Είναι σαν να λένε «ω, δεν παρατήρησα το ότι είσαι ανάπηρη». Μετά, υπάρχουν και αυτοί οι άνθρωποι που μου κάνουν ερωτήσεις και δεν με κοιτάζουν καν όταν απαντώ. Και υπάρχουν και εκείνοι που είναι ανυπόμονοι: μου επιτρέπουν να πω μόλις μια λέξη ή μισή πρόταση, και απλά κάνουν ότι καταλαβαίνουν τί ακριβώς τους λέω».

«Το πιο εκνευριστικό, ωστόσο, είναι όταν πολλοί άνθρωποι μου μιλούν πολύ δυνατά και κάποιοι άλλοι εξαιρετικά αργά σαν να είμαι κωφάλαλη ή ηλίθια. Δεν είμαι τίποτα από τα δυο», καταλήγει με νόημα η Οκινς.

Το βιβλίο της Οκινς
Οι άλλες τρεις περιπτώσεις

Όταν στα 21 της χρόνια η Μία Όστιν υπέστη σοβαρό εγκεφαλικό επεισόδιο μένοντας παράλυτη από το λαιμό και κάτω, οι γιατροί χρησιμοποίησαν μια από τις πιο σκληρές εκφράσεις που μπορείς να διαβάσεις για άνθρωπο: «Η κατάσταση της Μία είναι το πιο κοντινό πράγμα στο να θαφτείς ζωντανός».

Η Μία, με τη βοήθεια ενός ειδικού υπολογιστή, επικοινωνεί μέσω της κίνησης των ματιών της. Και για έναν περίπου χρόνο, κουνώντας τα μάτια της, κατάφερε να γράψει το βιβλίο της «In the Blink of an Eye» (“Ακαριαία”).

Στην εισαγωγή του βιβλίου της, γράφει: «Ξύπνησα το πρωί της 16ης Νοεμβρίου 2009 αγνοώντας εντελώς τι επρόκειτο να συμβεί, γιατί είχα πάει στη δουλειά μου, ως συνήθως, τίποτα διαφορετικό, και μετά στο γυμναστήριο, όπου έκανα τη συνηθισμένη γυμναστική μου. Πήγα κατευθείαν να πω στη μαμά μου πόσο χάλια τα πήγα στο γυμναστήριο και εκείνη μου είπε: “Υπάρχει πάντα το αύριο”. Τι ειρωνεία! Καλωσορίσατε στην ιστορία μου. Τώρα μπορείτε να μπείτε στο κεφάλι ενός θύματος εγκεφαλικού».

Μετά το εγκεφαλικό επεισόδιο στο σπίτι της , οι γιατροί είπαν στην οικογένειά της να περιμένουν τα χειρότερα.

Έμεινε στο νοσοκομείο για 14 περίπου μήνες. Κάπου εκεί άρχισε να γράφει ποιήματα και διηγήματα, χρησιμοποιώντας τα μάτια της για να επιλέξει κάθε ένα γράμμα ξεχωριστά από τον υπολογιστή που της έφεραν.

Το βιβλίο της ολοκληρώθηκε το 2018.

Της Όστιν είχε προηγηθεί η Ντάρλα Μπερνς, μια γυναίκα με Αμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση (ALS), παρόμοια περίπτωση με εκείνη του Στίβεν Χόκινγκ.

Η γυναίκα από την Αϊοβα των Η.Π.Α., ούσα παράλυτη από το λαιμό και κάτω, καθηλώθηκε στο κρεβάτι πριν από 13 χρόνια.

Κοιτώντας επίμονα τα γράμματα ή το συνδυασμό γραμμάτων που εμφανίζονταν σε έναν ειδικό υπολογιστή, κατάφερε να πατάει τα κουμπιά, όπως ακριβώς έκανε και ο Χόκινγκ.

Πρώτος διδάξας ωστόσο υπήρξε ο Ζαν-Ντομινίκ Μπομπί, αρχισυντάκτης του γαλλικού Elle, ο οποίος έμεινε πλήρως παράλυτος μετά από τροχαίο που υπέστη το 1995.

Με τη βοήθεια μιας λογοθεραπεύτριας, ενός σαρωτή και του ενός ματιού του που ήταν το μόνο που μπορούσε να κουνήσει, ανοιγοκλείνοντας το ένα βλέφαρο του, έγραψε την αυτοβιογραφία του με τίτλο «Το Σκάφανδρο και η Πεταλούδα».

Αναφερόταν στην ακινησία του σώματός του που έμοιαζε σαν να βρισκόταν μέσα σε σκάφανδρο και το ελεύθερο μυαλό του που θύμιζε πεταλούδα.

Το βιβλίο εκδόθηκε τον Μάρτιο του 1997.

Ο Μπομπί πέθανε τρεις μέρες μετά την έκδοση του βιβλίου του.

Το βιβλίο μεταφέρθηκε στην μεγάλη οθόνη το 2007 από τον σκηνοθέτη Τζούλιαν Σνάμπελ με τίτλο «Το Σκάφανδρο και η Πεταλούδα» και τον Ματιέ Αμαλρίκ στον ρόλο του Μπομπί.

Απέσπασε δυο Χρυσές Σφαίρες και προτάθηκε για τέσσερα Όσκαρ, για την σκηνοθεσία, τη φωτογραφία, το μοντάζ και το σενάριο.