«Εχω Διαβήτη Τύπου 1. Το μόνο που ζητώ είναι να με ακούσετε»

Όταν διαγνώστηκα με Διαβήτη Τύπου 1, ήμουν μόλις επτά ετών. Δεν είχα καμία ιδέα τι σήμαινε αυτό και πόσο θα άλλαζε τη ζωή μου. Θυμάμαι ακόμα εκείνη την ημέρα σαν να ήταν μια εμπειρία κάποιου άλλου, όχι δική μου. Οι πρώτες ημέρες στο σχολείο μετά τη διάγνωση ήταν ιδιαίτερα δύσκολες: δεν είχα συνηθίσει την πολυπλοκότητα του διαβήτη και δεν υπήρχε κανείς να με υποστηρίξει. Ηξερα, όμως, ότι θα ήταν παράλογο να ζητήσω κάτι τέτοιο από κάποιον που δεν καταλάβαινε τι περνάω.

Ο Διαβήτης Τύπου 1 δεν είναι μόνο οι μετρήσεις στο δάχτυλο, ούτε τα μηχανήματα που φοράω στο σώμα μου από τόσο μικρή ηλικία. Είναι ζήτημα ζωής και θανάτου. Είναι η ανάγκη να παίρνεις εκατοντάδες αποφάσεις μέσα σε μια ημέρα, αποφάσεις που έχουν κρίσιμες συνέπειες.

Τα πρώτα χρόνια μετά τη διάγνωση ήταν μια πολύ δύσκολη περίοδος της ζωής μου καθώς δεν καταλάβαινα ακριβώς τι έπρεπε να κάνω για να είμαι υγιής, ενώ το μόνο που ήθελα ήταν να είμαι σαν όλα τ’ άλλα παιδιά στην ηλικία μου. Εμαθα αρκετά γρήγορα όμως, ότι κανείς που δεν είχε προσωπική εμπειρία με τον διαβήτη δεν θα καταλάβαινε πώς ένιωθα, όσο κι αν προσπαθούσα να τους το εξηγήσω.

Πολλές φορές στο παρελθόν ένιωσα μόνη μέσα σ’ αυτήν την εμπειρία. Οι φίλες μου, παρόλη την κοντινή μας σχέση, συχνά δεν προσπαθούσαν να καταλάβουν τα συναισθήματά μου ή όσα τους εξέφραζα. Κάποιες πίστευαν ότι ήμουν υπερβολική και ότι νοιαζόμουν μόνο για τον εαυτό μου, ενώ στην πραγματικότητα προσπαθούσα απλώς να βρω κάποιον που μπορούσε να με στηρίξει.

Μια τυπική ημέρα στη ζωή μου περιέχει πολλές δυσκολίες – μερικές μικρές, άλλες αρκετά μεγαλύτερες.  Εχω δύο μηχανήματα συνδεδεμένα στο σώμα μου που με βοηθούν να αντιμετωπίζω τον διαβήτη πιο αποτελεσματικά. Για κάποιους, η ιδέα να έχουν πάντα στο σώμα τους ιατρικές συσκευές θα ήταν πηγή ανασφάλειας· για μένα, όμως, έχουν γίνει μέρος της ταυτότητάς μου. Είναι σαν να αποτελούν μια προέκταση του εαυτού μου σε τόσο μεγάλο βαθμό που δεν καταλαβαίνω ότι είναι εκεί!

Παρά τη βοήθεια που μου προσφέρουν, οι προκλήσεις παραμένουν. Συχνά, οι ανισορροπίες στα επίπεδα σακχάρου με κάνουν να αισθάνομαι εξαντλημένη. Υπάρχουν στιγμές που αναγκάζομαι να παρακολουθώ το μάθημα ή ακόμα και να γράψω διαγώνισμα ενώ δεν νιώθω καλά, κάτι που δυσκολεύει τη σχολική μου ζωή. Παρόλα αυτά, προσπαθώ να το αντιμετωπίζω και να συμμετέχω στο μάθημα, ακόμα κι όταν νιώθω ότι δεν μπορώ.

Ζω με τον διαβήτη για σχεδόν τη μισή μου ζωή. Δεν θυμάμαι πολλά πριν από τη διάγνωσή μου. Δεν θυμάμαι πώς ήταν να είμαι ξένοιαστη, να μπορώ να κάνω ό,τι θέλω όποτε θέλω και να τρώω χωρίς να πρέπει να υπολογίσω τους υδατάνθρακες και την ινσουλίνη. Η ζωή χωρίς διαβήτη μου φαίνεται αδιανόητη και δεν μπορώ να φανταστώ ότι στο μέλλον μπορεί να είμαι πάλι όπως ήμουν μέχρι τα επτά μου χρόνια. Ελπίζω ότι κάποτε θα γιατρευτεί ο διαβήτης, όχι μόνο για εμένα, αλλά για όλα τα παιδιά που νιώθουν ανασφαλή και αισθάνονται ότι δεν μπορούν να χειριστούν τον διαβήτη. Όσο περίεργο και αν ακούγεται, δεν σκέφτομαι ότι δεν θα ήθελα να είχα διαγνωστεί με διαβήτη, όσο δύσκολη κι αν είναι η διαχείρισή του, επειδή μερικές φορές είναι πραγματικά πολύπλοκη. Πολύ συχνά, νιώθω μόνη, αντιμετωπίζω διακρίσεις, άγνοια και δυσμενή σχόλια. Παρόλα αυτά, ο διαβήτης με έχει μορφώσει ως άνθρωπο. Μου έχει μάθει να έχω ευαισθησία και να υποστηρίζω τους άλλους. Μου έχει μάθει να επιμένω ακόμα κι όταν νιώθω ότι θα καταρρεύσω. Μου έχει μάθει πόσο σημαντική είναι η πειθαρχία στη ζωή όλων μας. Όλα αυτά τα έμαθα από τον διαβήτη.

Όταν νιώθω ότι δεν μπορώ να χειριστώ αυτή την πάθηση, σκέφτομαι ότι έχω υποστήριξη από την οικογένειά μου, πολλά εργαλεία αλλά και ειδικούς που με βοηθούν. Δυστυχώς, δεν είναι όλοι τόσο τυχεροί. Θέλω να νιώθουν οι άνθρωποι που ζουν με διαβήτη ότι δεν είναι μόνοι, ότι υπάρχει κάποιος που τους καταλαβαίνει και που νοιάζεται γι’ αυτούς. Τους αξίζει η υποστήριξή μας.

Κάτι που με ενοχλεί πολλές φορές είναι όταν κάποιοι κάνουν σχόλια για τον Διαβήτη Τύπου 1 όταν ξέρουν ότι είμαι εκεί ή ακόμη μιλώντας κατευθείαν σε μένα. Αυτό δεν το κάνουν επειδή τους ενδιαφέρει να μάθουν κάτι για το πώς λειτουργεί, αλλά για να μου λένε ότι δεν πρέπει να τρώω κάποια φαγητά και να μου δίνουν οδηγίες για το τι πρέπει να κάνω, όταν δεν ξέρουν καν τι σημαίνει «διαβήτης». Αυτό είναι κάτι που αντιμετωπίζω συχνά και αναγκάζομαι να χαμογελάω και να τους λέω πως δεν είναι ακριβώς έτσι. Καταλαβαίνω πως μερικοί νιώθουν ότι με βοηθούν και προσπαθώ να εκτιμήσω την ανησυχία τους, αλλά με πληγώνει η άγνοιά τους. Σχεδόν κανένας δεν ξέρει την λέξη «διαβήτης», επειδή πλέον έχει διαρρεύσει ως «ζάχαρο». Ίσως τώρα αρχίζω να καταλαβαίνω γιατί υπάρχουν παρεξηγήσεις για τις αιτίες και τους διαφορετικούς τύπους του διαβήτη.

Αυτό που αναμένω από τους κοντινούς μου ανθρώπους είναι να προσπαθήσουν να καταλάβουν. Δεν περιμένω να καταλάβουν την πολυπλοκότητα. Το μόνο που θέλω είναι να με υποστηρίζουν όσο μπορούν.

Η Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη είναι πολύ σημαντική για εμένα. Παρότι πολλοί δεν την γνωρίζουν, παρότι πολλές φορές δεν την αναγνωρίζουν, έχει ένα σημαντικό μήνυμα. Ο Διαβήτης Τύπου 1 είναι μια αόρατη πάθηση καθώς σχεδόν κανένας δεν ξέρει τι είναι. Αυτό όμως μπορεί να αλλάξει. Το μόνο που χρειάζεται είναι άνθρωποι που θέλουν να μάθουν και που θέλουν να υποστηρίξουν τους άλλους ανθρώπους που το χρειάζονται περισσότερο. Αυτή η ημέρα είναι τόσο σημαντική για εμένα διότι πιστεύω πως είναι μια ευκαιρία να εκπαιδεύσουμε όσους δεν έχουν ακούσει ποτέ τον όρο Διαβήτης Τύπου 1 και να μεταμορφώσουμε την άγνοια σε ενσυναίσθηση.

Το μόνο που σας ζητώ είναι να ακούσετε. Να ακούσετε την επόμενη φορά που κάποιος θα προσπαθήσει να σας εξηγήσει τι νιώθει και να τον υποστηρίζετε, όσο κι αν δεν καταλαβαίνετε. Επειδή όλοι οι άνθρωποι που ζουν με Διαβήτη Τύπου 1 αξίζουν την προσοχή μας για όσα έχουν να πουν.