352
Η νόσος είναι χρόνια και προοδευτική, με εκδηλώσεις συνήθως στην παιδική ηλικία ή σε κάποιες περιπτώσεις ακόμη και κατά τη γέννηση | Shutterstock

Σε λειτουργία το πρώτο εθνικό μητρώο ασθενών με κυστική ίνωση

Protagon Team Protagon Team 8 Ιουλίου 2020, 11:33
Η νόσος είναι χρόνια και προοδευτική, με εκδηλώσεις συνήθως στην παιδική ηλικία ή σε κάποιες περιπτώσεις ακόμη και κατά τη γέννηση
|Shutterstock

Σε λειτουργία το πρώτο εθνικό μητρώο ασθενών με κυστική ίνωση

Protagon Team Protagon Team 8 Ιουλίου 2020, 11:33

Σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης και Εθνικό Μητρώο Ασθενών που πάσχουν από κυστική ίνωση. Πρόκειται για την πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσο που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου και η οποία προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού.

Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση στη χώρα μας (συνολικά 50-60 παιδιά το χρόνο), ενώ το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα, είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 συμπολίτες μας).

Η σύσταση του Εθνικού Μητρώου αποτελούσε χρόνιο αίτημα των ασθενών με κυστική ίνωση, καθώς επρόκειτο για ένα έλλειμμα που δημιουργούσε προσκόμματα στις υπηρεσίες υγείας που λάμβαναν οι ασθενείς, καθώς και στην πρόσβασή τους στις νέες, καινοτόμες θεραπείες.

Ηλεκτρονικός φάκελος

Η δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με κυστική ίνωση έχει ως στόχους:

Να καταγραφεί ο αριθμός των ασθενών (παιδιών και ενηλίκων) που πάσχουν από Κυστική Ίνωση και διαβιούν στην Ελλάδα.

Να εκτιμηθεί η επιδημιολογία της νόσου, ιδίως οι επιπλοκές, οι χρόνιοι εποικισμοί από λοιμογόνα στελέχη και κάθε άλλο σχετικό στοιχείο, κρίσιμο από ιατρική άποψη.

Να δύνανται να αξιολογηθούν με επιστημονικά κριτήρια η βαρύτητα της νόσου των ασθενών και ο ρυθμός επιβάρυνσης της ασθένειας τους με την πάροδο του χρόνου.

Να αποτυπωθεί η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οι ασθενείς και να αξιολογηθεί η δυνατότητα πρόσβασής τους σε νέες καινοτόμες θεραπείες

Να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της εφαρμογής των θεραπευτικών πρωτοκόλλων του κάθε Κέντρου Κυστικής Ίνωσης, με απώτερο σκοπό την ενδεχόμενη τροποποίηση τους για την βέλτιστη παροχή ιατρικών υπηρεσιών στους ασθενείς.

Να αξιολογηθούν οι ανάγκες για το σχεδιασμό και την υλοποίηση πρόσφορων υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.

Να υπάρχει διασύνδεση και αποστολή των εθνικών δεδομένων σε ετήσια βάση – με τρόπο που θα διασφαλίζονται τα δικαιώματα, τα προσωπικά δεδομένα και οι ελευθερίες των ασθενών – στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ινωση (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry, ECFSPR), το οποίο αποτελεί και το επίσημο όργανο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ινωσης (European Cystic Fibrosis Society). Με αυτό τον τρόπο, θα είναι δυνατή η σύγκριση των εθνικών δεδομένων της Ελλάδας με εκείνα των άλλων κρατών, η ανταλλαγή πληροφοριών για τη βέλτιστη αντιμετώπιση των ασθενών και η δυνατότητα πρόσβασης στις σύγχρονες θεραπείες.