574
Φωτογραφία αρχείου | Shutterstock

Ανοίγει ο δρόμος για τη μετάβαση του μικρού Ραφαήλ για θεραπεία στις ΗΠΑ

Γιάννης Δεβετζόγλου Γιάννης Δεβετζόγλου 21 Οκτωβρίου 2019, 17:22
Φωτογραφία αρχείου
|Shutterstock

Ανοίγει ο δρόμος για τη μετάβαση του μικρού Ραφαήλ για θεραπεία στις ΗΠΑ

Γιάννης Δεβετζόγλου Γιάννης Δεβετζόγλου 21 Οκτωβρίου 2019, 17:22

Το ελάχιστο των χρημάτων που απαιτούνταν έχουν ήδη συγκεντρωθεί από δωρεές και ο μικρός Ραφαήλ είναι έτοιμος να φύγει για Βοστώνη.

Ωστόσο, η διαδικασία είναι λίγο πιο σύνθετη από την «άμεση αναχώρηση με την πρώτη πτήση», καθώς για να πάρει ένας ασθενής τη γονιδιακή θεραπεία, θα πρέπει να γίνουν ειδικές εξετάσεις και να έχει ταυτοποιηθεί ότι όντως είναι κατάλληλο για την περίπτωσή του.

Κάτι που σημαίνει ότι η οικογένεια του μικρού Ραφαήλ δεν γνωρίζει αν τελικά η θεραπεία για την οποία αγωνίζεται τόσο καιρό είναι κατάλληλη για το παιδί της ή όχι.

Μόλις ενημερώθηκα από τον υπουργό Υγείας ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για τη μετάβαση του παιδιού στη Βοστώνη. Oλα πήγαν καλά. Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό και τον κυπριακό λαό, που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα. Ευχαριστώ την κυβέρνηση, τον Πρωθυπουργό και τον υπουργό, που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση στο πρόβλημα. Κατανοώ την απόφαση του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας. Ευχαριστώ βέβαια και την MDA Ελλάς, που έχει σταθεί αρωγός δίπλα μας όλο αυτό το διάστημα», ανάφερε ο κ. Γιώργος Γλωσσιώτης, πατέρας του Ραφαήλ.

Η διαδικασία πριν ο Ραφαήλ μπει στο αεροπλάνο, περιλαμβάνει αιματολογικές εξετάσεις που θα «απαντήσουν» αν το παιδί μπορεί όντως να πάρει το φάρμακο και θα χρειαστούν μερικές ημέρες μέχρι να βγουν τα αποτελέσματα.

Πάντως μετά από  συνάντηση που είχαν σήμερα ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας με στελέχη της εταιρείας Novartis που παράγει το φάρμακο, ανακοίνωσαν ότι οι εξετάσεις αυτές θα γίνουν άμεσα και τα αποτελέσματα θα δοθούν όσο το δυνατόν συντομότερα.

Η παραγωγός εταιρεία του φαρμάκου, η Novartis, σε σημερινή της ανακοίνωση και μετά από συνάντηση που είχαν στελέχη της με τον Βασίλη Κικίλια, αποφάσισε να «επισπεύσει κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του», όπως αναφέρει σε ανακοίνωσή της.

Εκτός από τη διαδικαστική βοήθεια που θα προσφέρει η φαρμακευτική εταιρεία, θα φροντίσει και για την άμεση διαθεσιμότητα του γονιδιακού φαρμάκου για τη νωτιαία μυική ατροφία στο νοσοκομείο που αναμένεται να νοσηλευτεί ο Ραφαήλ, στην περίπτωση που το τεστ για τη λήψη του βγει θετικό.

«Σκοπός μας είναι να βοηθάμε τους ασθενείς σε όλο τον κόσμο και στην Ελλάδα να ζουν περισσότερο και με καλύτερη ποιότητα ζωής. Γι’ αυτό είμαστε πάντα σε συνεχή διάλογο με τους αρμόδιους θεσμικούς φορείς παρέχοντας επιστημονική πληροφόρηση και υποβάλλοντας προτάσεις με στόχο την από κοινού εξεύρεση λύσεων προς όφελος των ασθενών», καταλήγει η ανακοίνωση της Novartis.

«Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα επέλεξα να μην κάνω δηλώσεις, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση. Σέβομαι επίσης ως υπουργός Υγείας και ως γιατρός, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο. Είναι επιστήμονες και κάνουν τη δουλειά τους. Τους σέβομαι απολύτως, τους σεβόμαστε ως κυβέρνηση. Αλλά υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας. Είχαμε υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν. Η ελληνική κοινωνία, πρώτα από όλους, βοήθησε και έβαλε πλάτη. Μετά παρεμβήκαμε σε ανθρώπινο επίπεδο, στα πάσης φύσεως διαδικαστικά στο εσωτερικό, στο εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διαβουλεύσεις που πρέπει να γίνουν και τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA Ελλάς. Θέλω να ευχαριστήσω τους γονείς του παιδιού για την υπομονή που έδειξαν. Δεν υπάρχει καμία αμφιβολία ότι υπάρχει ανθρωπιά σε αυτή τη χώρα. Επαναλαμβάνω όμως ότι όλα αυτά που κάναμε σε ανθρώπινο επίπεδο, στηρίζονται στην προσπάθεια που έχει κάνει ο Γιώργος και στην ευθύνη που αναλαμβάνει», δήλωσε ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.

Τη διαδικασία, όπως ξεκαθάρισε και ο υπουργός, αναλαμβάνει το Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις (MDA Ελλάς).