Τον συνάντησα στην Κέρκυρα, στο πλαίσιο του 29ου Πανελληνίου Συνεδρίου Νευρολογίας.  Ο καθηγητής Νευρολογίας και επικεφαλής ερευνητικής ομάδας Κλινικής Νευροανοσολογίας και Νευροβιολογίας στο Τμήμα Βιοϊατρικής του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου της Βασιλείας Ludwig Kappos για τους Ελβετούς και Λουδοβίκος Κάππος για μας, έχει λάβει μέρος στη διεύθυνση κλινικών προγραμμάτων ανάπτυξης δύο εκ των αποτελεσματικότερων σκευασμάτων για την πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ), της ναταλιζουμάμπης και του φουμαρικού διμεθυλεστέρα. Χαίρει παγκόσμιας αναγνώρισης για το επιστημονικό του έργο στη διαχείριση της νευροεκφυλιστικής νόσου που πλήττει άτομα παραγωγικής ηλικίας, με υψηλότερη συχνότητα στις γυναίκες. Τα Ελληνικά του εξακολουθούν να είναι άψογα, παρά τη μακρά παραμονή του εκτός Ελλάδας. Του ζητήσαμε να μας μιλήσει για την πολλαπλή σκλήρυνση. Να τι μας είπε:

Ποιες είναι οι σημαντικότερες επιστημονικές τομές που έχουν γίνει τα τελευταία χρόνια στην ΠΣ;

Το βασικότερο είναι πως μπορούμε πλέον να υποσχεθούμε σε έναν νεοδιαγνωσμένο ασθενή μια σχεδόν φυσιολογική ζωή. Βέβαια, βασική προϋπόθεση γι’ αυτό είναι η σωστή διάγνωση και η άμεση έναρξη εύστοχης, δηλαδή δραστικής, θεραπείας. Αν χάσουμε το ορόσημο αυτό, τότε μπορεί να χαθεί και η ευκαιρία για σταθεροποίηση της νόσου και πρόληψη της αναπηρίας.

Αυτό τι σημαίνει πρακτικά ως προς την επιλογή του κατάλληλου φαρμάκου; Μπορούμε να εισάγουμε τον ασθενή σε β και γ γραμμής θεραπείες;

Ο διαχωρισμός των φαρμάκων της ΠΣ σε α, β και γ γραμμής έχει πια ανατραπεί. Ξεκινάμε απαντώντας στο ερώτημα «ποιο είναι το καλύτερο φάρμακο», δηλαδή ποιο έχει το καλύτερο προφίλ δραστικότητας και παρενεργειών για τον συγκεκριμένο ασθενή. Εισάγουμε λοιπόν τον ασθενή στο φάρμακο με την καλύτερη δραστικότητα και που ταιριάζει καλύτερα στην καθημερινότητά του, δηλαδή προτιμάμε ένα χάπι από μια ενέσιμη αγωγή λόγω της ευκολίας χρήσης του πρώτου έναντι του δευτέρου, και τον έχουμε υπό τακτική παρακολούθηση ώστε να αποφασίσουμε πότε και αν χρειάζεται αλλαγή θεραπευτικού σχήματος. Φυσικά, όταν έχουμε ενδείξεις ότι έχουμε έναν ασθενή με πιο ενεργό μορφή ΠΣ είναι ακόμα πιο σημαντικό αυτό που είπαμε στην αρχή, δηλαδή ότι πρέπει να του χορηγηθεί ευθύς εξαρχής μια δραστική θεραπεία που θα ανακόψει την πορεία της νόσου και πλέον έχουμε τη δυνατότητα να το κάνουμε αυτό με τα διαθέσιμα φάρμακα.

Δεδομένου ότι συμμετείχατε στα κλινικά προγράμματα ανάπτυξης δύο πολύ σημαντικών φαρμάκων για την ΠΣ, τα καλά αποτελέσματα των κλινικών μελετών επαναλαμβάνονται και στην κλινική πράξη;

Πράγματι, από την πληθώρα των δεδομένων που έχουμε στη διάθεσή μας για τη χρήση των δύο συγκεκριμένων φαρμάκων καθίσταται σαφές, πρώτον, ότι δεν εντοπίζονται περισσότερες παρενέργειες από αυτές που είχαν καταγραφεί στις μελέτες και, δεύτερον, βλέπουμε περιπτώσεις ασθενών με υψηλότερα ποσοστά επιτυχίας στη θεραπεία από εκείνα των κλινικών μελετών.

Αφού λοιπόν έχουμε πραγματικά αποτελεσματικά φάρμακα, αντιλαμβάνομαι ότι πρέπει να ρίξουμε το βάρος στη σωστή και έγκαιρη διάγνωση. Ο ασθενής πώς μπορεί να βοηθήσει σε αυτό;

Τα κριτήρια για τη διάγνωση της ΠΣ είναι πλέον σχετικώς ξεκάθαρα. Μέρος αυτών είναι και η εξέταση του ασθενούς από νευρολόγο με εμπειρία στη νόσο. Αλλά ο ασθενής θα πρέπει να συμβάλει τα μέγιστα και στη σωστή παρακολούθησή του από τον θεράποντα ιατρό. Διότι η τακτική παρακολούθηση είναι που συμβάλλει στη συλλογή των πληροφοριών που συνθέτουν την εικόνα της αποτελεσματικότητας της θεραπείας που λαμβάνει κάθε φορά.

Συνεπώς, κάθε πότε θα πρέπει ο ασθενής να επισκέπτεται τον νευρολόγο του;

Αρχικά, βλέπουμε τον ασθενή τρεις μήνες έπειτα από την έναρξη της θεραπείας, μετά ανά εξάμηνο και έπειτα, ανάλογα αν είναι σταθερή η κατάσταση, περίπου μία φορά τον χρόνο. Αλλά επειδή η ΠΣ είναι ένα σύνθετο νόσημα, λόγω της βλάβης που προκαλεί στον οργανισμό αλλά και της δυνατότητας του οργανισμού να επιδιορθώνει τις βλάβες, χρειάζεται πάντα να είμαστε σε επαγρύπνηση. Και με τις κατάλληλες διαγνωστικές μεθόδους, όπως η μαγνητική τομογραφία αλλά και άλλες εξετάσεις, να μπορούμε να κατανοήσουμε τι συμβαίνει όχι μόνο στην «επιφάνεια», αλλά και κάτω από αυτή.

Υπάρχει μεγάλο ποσοστό ασθενών που δεν δίνει σημασία σε συμπτώματα ή τα κρύβει από τον γιατρό γιατί δεν θέλει να πιστέψει ότι εξελίσσεται η νόσος;

Νομίζω πως οι περισσότεροι ασθενείς έχουν κατανοήσει πόσο σημαντικό είναι να είναι ειλικρινείς με τον γιατρό τους. Αλλωστε είναι και υπόθεση του γιατρού να δώσει στον ασθενή να καταλάβει ότι δεν ωφελεί να κρύβει πράγματα και δεν χρειάζεται να φοβάται, αφού τα φάρμακα για την ΠΣ, ακόμα και αυτά που είναι πολύ δραστικά, δεν έχουν σημαντική σωματική επιβάρυνση και δεν περιορίζουν την ποιότητα ζωής του ασθενούς. Και εφόσον το έχει καταλάβει αυτό ο πάσχων, νομίζω πως δεν έχει την τάση να ξεχνά ή να μην προσέχει τα συμπτώματά του.

Σε αυτό θεωρείτε ότι έχει συμβάλει και το γεγονός ότι πλέον υπάρχουν θεραπείες για την ΠΣ που λαμβάνονται από το στόμα;

Παλαιότερα, που οι θεραπείες ήταν κυρίως ενέσιμες και συνοδεύονταν από τη λεγόμενη γριπώδη συνδρομή, πράγματι φόβιζαν τους ασθενείς και πολλοί σκέφτονταν «καλύτερα να μην πω ότι κάτι έχω, ώστε να μην πάρω ακόμα θεραπεία». Αλλά αυτό πλέον δεν ισχύει με τις από του στόματος θεραπείες.

Ο ασθενής έχει λόγο στην επιλογή της θεραπείας;

Ο ασθενής είναι αυτός που θα υποφέρει αν δεν ελεγχθεί η νόσος και επίσης αυτός πρώτος θα απολαύσει το όφελος μιας αποτελεσματικής θεραπείας. Αρα, η τελική απόφαση είναι ουσιαστικά δική του. Το θέμα είναι κατά πόσο μπορεί να κατανοήσει αυτά που του λέει ο θεράπων ιατρός του. Σήμερα, πάντως οι ασθενείς με ΠΣ πολύ σπάνια λένε στον γιατρό να αποφασίσει εκείνος για την επιλογή της θεραπείας. Οι περισσότεροι ενημερώνονται από κάθε δυνατή πηγή πληροφόρησης και είναι «διαβασμένοι», δηλαδή έρχονται στο ιατρείο με συγκεκριμένες ερωτήσεις και θα έλεγα πως έχουν γενικά υψηλό μορφωτικό επίπεδο και αυτό είναι θετικό. Συνεπώς, είναι θέμα διαλόγου και να καταλαβαίνει κανείς και τα όρια της γνώσης που μπορεί να έχει. Συνεπώς, εκτός από την επιλογή της κατάλληλης θεραπείας εξίσου βασική είναι η εδραίωση μιας σχέσης αλληλοκατανόησης με τον θεράποντα ιατρό και να μη αλλάζει ο ασθενής γιατρό κάθε τρεις και λίγο. Αυτό δεν τον ωφελεί.

Αυτό πρακτικά σημαίνει ότι θα πρέπει και οι γιατροί να επενδύουν περισσότερο χρόνο στην οικοδόμηση της σχέσης με τον ασθενή τους.

Μπορεί εμείς οι γιατροί να λειτουργούμε συνήθως υπό την πίεση του χρόνου, αλλά αν έχουμε μια σχέση εμπιστοσύνης με τον ασθενή και αντιλαμβάνεται ότι τον κατανοούμε και ασχολούμαστε μαζί του, έχουμε μια καλύτερη βάση για τη διαχείριση της πάθησής του και ειδικά στην περίπτωση της ΠΣ που η θεραπεία είναι μακροχρόνια.

Στο άμεσο μέλλον τι μπορούμε να περιμένουμε ως προς τη θεραπεία της ΠΣ;

Με την κατεύθυνση που έχει ήδη πάρει η έρευνα επί της ΠΣ, προς μια πιο δραστική και έγκαιρη θεραπεία, μπορούμε πλέον να περιμένουμε στο μέλλον ακόμα καλύτερα αποτελέσματα. Βέβαια αυτό που μας απασχολεί είναι να δημιουργήσουμε νέες θεραπείες που θα στοχεύουν στο εκφυλιστικό μέρος της νόσου. Φυσικά πρέπει να γίνει και περισσότερη δουλειά σε διαγνωστικό επίπεδο, να δούμε δηλαδή ποιους δείκτες μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε, ώστε να έχουμε μια πληρέστερη εικόνα για το πώς εξελίσσεται η νόσος και να διαχωρίσουμε τους ασθενείς που χρειάζονται εντατική θεραπεία ευθύς εξαρχής.

Ακολουθήστε το Protagon στο Google News